Ana Claudia Quintana Arantes: “O Brasil é um dos piores países do mundo para morrer”

O primeiro trabalho de Ana Claudia Quintana Arantes foi em uma enfermaria de bonecas.

Após a avó perder as duas pernas por complicações de uma doença vascular, Ana, ainda criança, cortou os membros dos brinquedos e prometeu à matriarca que seria médica e não deixaria mais ninguém sentir dor. Ela cumpriu a promessa.

Apesar das dificuldades, Arantes formou-se na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP) e tornou-se um dos principais nomes no país em defesa dos cuidados paliativos, assistência que permite que pessoas convivendo com doenças graves tenham qualidade de vida, inclusive em seus últimos momentos.

Desde 2016, é também uma escritora best-seller. Marcando uma década de sucesso nas livrarias, a editora Sextante lança em maio um box com os quatro livros mais emblemáticos da geriatra, que tratam sobre finitude e envelhecimento (clique aqui para comprar).

“Para mim, a escrita é mágica”, descreve. “Sinto que dá conforto a todos.” A VEJA SAÚDE, a especialista dá sua visão sobre o que é uma vida e uma morte dignas.

VEJA SAÚDE: De onde veio sua vontade de ser médica? Você sempre soube que trabalharia com o que chamamos hoje de cuidados paliativos? 

Ana Claudia Quintana Arantes: Entrei na faculdade muito jovem e, na graduação, meu propósito em ser médica estava profundamente ligado ao cuidado da dor e do sofrimento alheios. Esse desejo nasceu no núcleo da minha família.

Embora não houvesse nenhum médico entre meus parentes, convivi com o sofrimento físico da minha avó materna, que enfrentava uma doença vascular que levou à amputação das pernas. Por causa da dor, ela pedia muito para morrer.

Havia também minha irmã do meio, que tinha um problema neurológico grave, e a doença psiquiátrica do meu pai, que era alcoolista. Portanto, eu tinha diversos motivos para querer cuidar das pessoas em diferentes situações.

No entanto, na faculdade, não encontrei as respostas que buscava. O que vi foi uma dedicação determinada — e até obsessiva — em relação à doença. Quando se chegava a uma condição irreversível, a resposta era: “Não há nada a fazer”.

Houve um período em que interrompi o curso, pois não via sentido em continuar. Mas, como havia feito uma promessa à minha avó, retornei. Pensei: “Se sou inteligente o bastante para entrar aqui, quem sabe a pessoa que descobrirá as respostas para as minhas perguntas serei eu mesma”. 

Hoje você é considerada uma das pioneiras na implementação dos cuidados paliativos no Brasil. Por onde esse trabalho começa? 

O trabalho começa no momento em que se tem o diagnóstico da doença. Na geriatria, tive a oportunidade de me desenvolver muito na experiência do cuidado ao paciente em fase final de vida.

Isso foi possível porque, na residência do hospital universitário, meu chefe permitia que eu acolhesse pacientes que estavam no pronto-socorro morrendo. Eles já tinham um diagnóstico, mas estavam totalmente desassistidos. Foi também nessa época que aprendi a trabalhar em equipe.

Entendi que há muitos saberes que a medicina não abarca e que só podemos oferecer um cuidado melhor ao paciente se houver uma união desses conhecimentos. O trabalho começa, de fato, a partir da integração com enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos e outros profissionais envolvidos.

Esse trabalho também vai além do próprio paciente? 

Os cuidados paliativos envolvem um projeto de continuidade da assistência. Enquanto o paciente está vivo, cuidamos dele e de sua família.

Quando ele falece, cuidamos de todo o processo da morte e continuamos oferecendo presença e suporte na condução do luto. Nesse momento, podem surgir situações complicadas pelas mais variadas causas.

Por que não falamos mais abertamente sobre a morte? E o que esse silêncio causa a nós, como indivíduos, e à sociedade?

 Vejo que isso gera uma vida muito desgastante e vazia. E a vida vazia pesa. Quando temos consciência de que há um fim, nos organizamos para viabilizar aquilo que queremos viver no tempo que nos resta.

Como não sabemos a data nem os eventos que nos aguardam, quanto menos o corpo incomoda, menos nos lembramos dele. Acabamos notando o corpo apenas quando algo dói, quando há um problema de funcionamento ou quando perdemos a independência.

É aí que percebemos que existe algo que não durará para sempre. Quando não conversamos sobre isso, nos distanciamos do que é essencial. 

Outro ponto de distanciamento é a hiperpositividade — essa mentalidade do “bola pra frente”, “Nossa, você tem a vida inteira pela frente”. Mas você sabe que não tem; ou até pode ter, mas, naquele momento em que deseja conversar sobre o assunto, você se sente vulnerável, frágil.

E isso precisa ser dito, sem que venha um “Não dá para falar de outra coisa?” Não, não dá para falar de outra coisa. Porque qualquer outra coisa é absolutamente pequena perto da nossa vida. O show continuará. Os salários, os empregos… Tudo ficará para outra pessoa.

E como fica a sua ausência dentro da sua própria biografia, se você não falou sobre isso? Sem esse diálogo, ninguém se ocupa de desfrutar o que ainda dá tempo de viver, porque as pessoas não sabem quem são — nem você mesmo.

A projeção do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) mostra que um em cada quatro brasileiros será idoso em 2060. Você considera que o país está preparado para lidar com o envelhecimento populacional?

Como diz Renato Veras [psiquiatra e professor da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ)], “o Brasil é um país jovem de cabelos brancos”. Levamos pouquíssimo tempo para atingir níveis de envelhecimento populacional como os da Europa.

E, se por lá eles não estavam completamente preparados para assumir os desafios, imagine por aqui. Não há preparo.

Perto da minha casa, se eu sair para caminhar, as calçadas estarão cheias de armadilhas. São Paulo é uma cidade absolutamente agressiva e violenta contra quem está envelhecendo. E ninguém se preocupa com isso. Se você for parar para olhar o mercado de trabalho, então, há questões de acessibilidade e de compreensão do que é envelhecer.

Como deveríamos estar nos preparando para esse momento?

Lá pelos 35 ou 40 anos, você percebe que a vida não está para brincadeira. Mas o fato é que ela vai dando sinais. A vida é uma mãe muito boa em educação. Mesmo se você não prestar atenção, ela vai fazer questão de te revelar as limitações decorrentes do envelhecimento — o que pode, inclusive, ser saudável.

Você não deve se distrair do que é realmente necessário para se preparar para essa fase. O que você precisa é ter a noção de que não viverá sozinho. Ou você constrói uma excelente rede de amigos de diversas idades ou terá problemas. E não podem ser todos da mesma faixa etária.

Afinal, quando você tiver 80 anos, todos também terão. É fundamental cultivar uma rede de suporte diversa. Porque, se forem todos iguais, todos passarão pelas mesmas dificuldades sem que ninguém consiga ajudar um ao outro.

Quem cuidará de quem quando alguém passar a apresentar demência? Quem passará a noite com você quando estiver agitado por causa de uma infecção urinária? Você ficará confuso e desorientado — e é preciso ter apoio quando essa hora chegar.

É preciso evitar certa romantização do envelhecer?

O envelhecimento tem cheiros, cores, sabores e dores que não são brincadeira. Se você não se preparar, se não tiver essa rede de apoio, a chance de a história terminar mal é muito grande. E esse “terminar mal” não se refere apenas à morte, mas ao processo até chegar a ela.

No entanto, é possível passar por tudo o que a vida exige de forma muito mais soberana.

As crianças talvez tenham muito a ensinar aos adultos sobre isso. No livro Onde Fica o Céu?, você escreve sobre temas complexos, como morte e luto, para o público infantil. Como é traduzir esses assuntos para essa faixa etária? 

Como geriatra, tive poucas chances de cuidar de crianças, mas foram muitas as oportunidades de orientar pais sobre o caminho a seguir diante de uma doença terminal. As pessoas não sabem conversar com as crianças. Só querem poupá-las.

Os adultos têm a ilusão de que poupar as crianças da experiência do adoecimento é útil, mas isso é péssimo. Elas não precisam testemunhar procedimentos, como curativos ou passagens de sonda, mas precisam conviver com a pessoa adoecida e participar do cuidado.

“Leve essa frutinha para a vovó”, “Faça um desenho para ela ter vontade de comer”, “Conte uma história”. É assim que a criança participa da vida. E, quando a pessoa morre, ela tem uma história para contar. Você nunca vai poupar um filho da ausência definitiva de alguém que ele ama. E o pior é que ninguém conversa sobre isso depois da morte.

É o tal “vida que segue”: põe no balé, no judô, no inglês, na escola integral. Enchem a criança de prazeres concretos, mas não falam sobre a perda. E, então, escrevi o livro para ajudar nessa elaboração.

Qualquer médico deveria estar preparado para dar orientações como essas. Quais são os entraves na formação de profissionais da saúde nesse sentido? 

Desde 2023, os cuidados paliativos se tornaram disciplina obrigatória nas faculdades de medicina. Mas o fato é que sempre será um desafio formar médicos competentes no manejo do sofrimento — seja a dor física ou os sofrimentos emocional, social, familiar e espiritual.

Hoje, eles não são capazes sequer de ser o instrumento de triagem e encaminhamento desses sofrimentos. O emocional cabe ao psicólogo, o social ao assistente social e o espiritual ao capelão. Mas os médicos não identificam essas dimensões. Como diz o ditado: para quem só tem martelo, tudo é prego.

O médico olha para o paciente e quer tratar apenas a doença. Com isso, temos pacientes com a doença tratada, mas destruídos do ponto de vista “biográfico”.

A vida deles acabou porque estão apenas focados na biologia ou sucumbindo a efeitos colaterais de tratamentos sem resultado. Temos um corpo de profissionais inábil em sincronizar com a real necessidade de quem sofre. Estão todos enrijecidos em protocolos que, para o doente, não significam nada.

Mas e a experiência do paciente? Ninguém consegue lidar com isso. Existe uma deficiência gravíssima de vocabulário existencial — a capacidade de acessar uma dor emocional sem precisar medicalizá-la imediatamente. 

Como acolher essa angústia? 

O sofrimento, nesse período de consciência da morte, é um direito. Imagine perder o direito de ficar triste pela perda da própria vida. Não dá para dizer apenas que “é assim mesmo”.

Essa ausência de letramento sobre o que é a biografia humana resulta nisso: o médico tem medo e preconceito, a família apoia esse preconceito e ninguém conta nada ao paciente.

Ele morre sem ter consciência de que está partindo e sem a chance de realizar o que ainda desejava. 

Falando em preconceito, os cuidados paliativos ainda sofrem muito estigma. Durante a pandemia, um senador chegou a associar essa assistência a quem sofre com doenças ameaçadoras à eutanásia. O erro foi bastante criticado e ajudou a colocar o assunto nos debates políticos e sociais. Hoje, o que as pessoas deveriam ter em mente quando ouvem falar de cuidados paliativos? 

No Brasil, quando se enfrenta alguma doença grave, ou você será soterrado de procedimentos ou será abandonado — dependendo do seu nível social. Se você tiver recursos, condição e acesso, será entubado, passará por diálise, usará sondas e ficará em uma UTI, morrendo — mas sozinho, sem a sua família.

Por outro lado, se não tiver acesso, será negligenciado; dirão que “não há nada a fazer” e te mandarão para casa. Ninguém o aceitará mais no pronto-socorro e você morrerá agonizando, urrando de dor e com falta de ar. É assim que termina a vida no Brasil.

Este é um dos piores países do mundo para morrer. Os cuidados paliativos, por sua vez, oferecem a esse paciente uma assistência integral para lidar com esse processo, aliviando dores, integrando a família, garantindo que a pessoa tenha qualidade de vida até seus últimos dias. 

É assim que os cuidados paliativos se diferenciam de técnicas de eutanásia, como a morte ou o suicídio assistido? 

São coisas absolutamente opostas. No cuidado paliativo, trabalhamos com a ortotanásia, que é a morte natural e digna. Ela acontece porque tem que acontecer. Não adotamos nenhum procedimento que apresse [eutanásia] ou que adie a morte [distanásia] — esse é um dos princípios fundamentais do cuidado paliativo.

O que as “uniu” no senso comum foi o tema do alívio do sofrimento. E eu não discuto que as pessoas têm direito de morrer. Não posso julgar um fardo que eu não carrego. Mas é preciso ter a noção do que acontece na realidade do nosso país. 

O Uruguai aprovou o direito à eutanásia. Como enxerga essa discussão na América Latina? 

Neste momento, é um absurdo nos desviarmos do que realmente acontece na nossa região. Por aqui, ainda precisamos garantir que as pessoas tenham acesso ao básico: o diagnóstico.

Por falta de recursos, não há como fazer diagnóstico a tempo. Ensinam as mulheres a fazer o autoexame da mama. Se ela descobre um nódulo, talvez consiga uma mamografia em um mutirão, mas, até conseguir, a doença já se espalhou.

Estou cuidando de uma moça com quem aconteceu exatamente isso: ela pagava convênio, mas ainda estava na carência; foi para o serviço público e levou três meses para conseguir uma biópsia. A primeira consulta foi adiada quatro ou cinco vezes. Este é um país que deixa as pessoas morrerem por negligência, porque não há acesso para todos.

Como eu teria o disparate de defender o direito à morte assistida em um país que não considera o idoso uma pessoa importante? Seria muito fácil cair em um pensamento higienista.

E para quem fica? Como essa discussão afeta os cuidadores? 

Fiz pós-graduação em luto para entender o que acontece com quem fica. Ao observar as instituições de morte assistida pelo mundo, percebe-se que não há uma estrutura digna de suporte ao luto. A família recebe um suporte mínimo no momento do evento, e só. É uma morte “limpa”, asséptica.

Você morre no auge da carreira, sem ter que enfrentar a própria humanidade, porque fomos ensinados apenas a ter sucesso. Mas deveríamos ter sido ensinados a querer envelhecer. O envelhecimento é o sucesso de uma vida que persistiu apesar das fragilidades.

Não temos infraestrutura de cuidado decente e não há reconhecimento para quem cuida — que, muitas vezes, precisa largar o emprego e o autocuidado para amparar o outro. Por tudo isso, não tenho como defender a eutanásia. 

Por fim, como as pessoas podem refletir sobre esse tema? A arte e a literatura são boas ferramentas? 

Com certeza! Escrevo desde muito jovem. Aprendi a manter esse hábito com minha professora de português da 5ª série, que nos deu a tarefa de criar um diário. Olhando agora, percebo que a escrita era a minha forma de elaborar e dar nome ao que eu sentia. É o que chamei antes de letramento.

Na área da saúde, temos muito conhecimento técnico, mas isso é pouco. É preciso ter letramento emocional e cultural para escutar e entender o que é importante para aquele paciente e como ele compreende a própria doença.

Há quem se apegue à religião, à filosofia, à ficção. Muitos leem ficção porque ela os leva para outro mundo, e, quando voltam, sentem-se mais capazes de lidar com a realidade. Para mim, a escrita é mágica. Sinto que a escrita consegue dar conforto a todos.